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找到组织 信任组织 依靠组织******

　　在全面推进乡村振兴中，农村基层党组织如何发力？如何破解农民富裕了却与组织疏远的现象？怎样让群众在家门口就能找到组织、信任组织、依靠组织，共同实现乡村振兴的目标？北京市平谷区镇罗营镇作为国家乡村振兴示范区，找到了一条提升基层组织效能的“独家秘笈”。

　　镇罗营镇位于北京市平谷区最北部。近年来，该镇取消村委会独立办公室，安排村“两委”干部到村民中心统一开放办公，打开村委会大门，让群众能随时找到组织，直接与村干部对话；构建镇党委、村党组织、农村党员全员发力的服务模式，实现农村的事有人管；发展适合本镇特色主导产业，让群众不出村能致富……

　　打开村委会大门迎接乡亲

　　让群众找得到组织

　　镇罗营镇上镇村村委会有一间房，挂牌为“村民服务中心”。走进房间，内有一排办公桌。从2022年7月开始，村干部统一把工位搬到这里，连村党支部书记刘德宏的单独办公室都被取消了，大厅最右边的工位就属于他。

　　刘德宏担任村党支部书记已十几年，过去，他的办公室有沙发、茶桌，敞亮、体面。可群众找他需敲门进屋，这一道门就拉开了干部群众之间的距离。“现在办公环境肯定不如以前，但现在的办公地能开门迎乡亲，干部随时和群众面对面。”刘德宏介绍，村里开展集中办公后，村民办事说事，都能“一站办齐”，再也不用各办公室来回跑了。

　　2022年7月以来，村里的接诉即办投诉件的数量归零。

　　推动村干部集中办公，是平谷区健全高效有序基层治理机制的一项举措。旨在通过推广村干部集中办公制度，打通为民便民利民的“绿色通道”。镇罗营镇落实平谷区要求，按照“办公空间最小化”原则，在大庙峪村、下营村、上镇村先行试点，取消村“两委”干部独立办公室，实现集中开放办公，专门出台村“两委”干部集中办公管理制度，要求村干部不论具体分工如何，要对所有业务有所了解，落实首问负责制，不能说“不知道”“说不清”。按照镇里统一部署，各村根据实际情况，安排村干部轮班在岗，让群众能24小时找得着人、办得了事。

　　腾出的空间怎么用？镇罗营镇相关负责人介绍，全镇20个村已全部实现集中办公，共腾出47间1016平方米闲置空间，有的建成了图书馆、娱乐室，有的建成大桃直播间，也有的建成村史资料室、医务室。

　　“集中办公不仅是办公地变迁，更是通过功能整合、流程再造、服务优化，实现办公事项的集中、为民服务的集中。”镇罗营镇相关负责人表示，“打开村委会大门”，推行集中办公，不仅拆除了干群关系的“隔心墙”，还为群众搭建了一个有事能说、有苦能诉、有理能评的矛盾纠纷解决平台，方便群众办事只进一个门，实现接诉即办，群众有了主心骨和归属感。“有事找组织”，已经成为镇罗营镇群众共识。

　　紧扣群众切身需求破难题

　　让群众信任组织

　　镇罗营镇位于深山区，年轻人外流现象突出，老龄率35.4%。“上镇村是镇罗营镇人口最多的村庄之一，60岁以上的老人508人，老龄率高达42.7%。”据村干部介绍，面对老龄率高、老年人不愿离村等实际情况，养老成为上镇村乃至全镇亟待解决的问题。

　　上镇村从2022年开始互助养老实践，这是一种农村养老模式的新尝试。上镇村发动村内党员和妇女等力量，通过自愿报名、严格筛选的方式，选拔出72名志愿者，组成“党员巾帼敬老服务队”等4个志愿者团队，为村内老年人提供互助养老服务。互助不仅发生在邻里之间，也产生于老人之间。低龄的老人服务于高龄老人，健康的老人帮助生病的老人。养老服务紧扣村民需求，集中在做饭、理发、就医等领域。形成了由“面”到“点”的精细化乡村互助养老新模式，着力解决老人不愿离村、就近养老及老有所为问题。

　　“党员巾帼敬老服务队”队员沈太景成为志愿者之后，第一个帮助的是65岁的孙桂英。孙桂英曾经是家里的“顶梁柱”，不仅照看小孙女，还照顾70多岁的老伴儿和90多岁的母亲。然而，孙桂英突发疾病后，家里“停摆”了。沈太景陪孙桂英看病，给孙家人做饭，有时还要帮助照顾孙桂英的小孙女。

　　在充分发挥志愿者互助作用的同时，上镇村强化网格员对老年家庭的走访，要求每名网格员每周入户1至2次，每次不低于15分钟，为老人及特殊人员做好帮买帮送、安全检查、问题收集等事项。针对失能失智的老人家庭，上镇村组建4个互助养老点，设置养老管家，为老人们提供就医、生活等各个方面的帮助，为这些老人提供长期且持续的服务。

　　上镇村只是镇罗营镇解决农村养老难题的一个实例。据介绍，该镇党委、政府规范出台《镇罗营镇养老互助点建设规范》《镇罗营镇养老管家管理规范》《镇罗营镇上镇村互助养老志愿服务时间银行管理办法》等相关文件方案，明确服务内容，保障规范化管理，指导各村立足本村实际，灵活运用互助力量破解本村养老难题。

　　同时，镇罗营镇还建设一家养老驿站、两家互助养老点和一所村民中心，老年人可在这些机构中享受包括助餐、助洁、助浴、助行、紧急救助、文化娱乐、帮买帮送、家政维修等多项服务。该镇围绕群众需求，办好民生实事，让群众实现“家门口”养老。

　　发展适合本地特色的产业

　　让群众依靠组织

　　“小农户”直接对接“大市场”存在生产规模小、经营方式分散、生产效率较低等突出问题。镇罗营镇东四道岭村属于山区村，桃、梨、苹果、核桃等林果业是本村传统产业。为打破“户自为战”的传统种植模式，东四道岭村党支部以服务为纽带，把农户组织了起来。

　　通过引入现代生物科技技术，实施大桃种植有机化改造，充分发挥村集体经济组织“统”的作用，成立村集体领办的东四道岭村果品产销专业合作社。村党支部带领农户，与科技公司、科研院所合作，通过推广测土配方施肥、增施有机肥，完成土壤有机改良，提升有机大桃品质。硬化田间路面、架设灌溉管道等配套设施，及时解决村民果品运输、果木浇水等难题，引进大桃优良品种，推进果树品种更新。组建村级服务工作组，安排专人负责有机大桃的收储、运输和市场对接，保证各环节有序衔接。近年来，该村还与生鲜超市、大型企业、高校等对接，实现直供直销。随着种植规模和产量扩大，逐步发展会员制、订单制销售，带动果农大幅增收。

　　镇罗营镇通过深化乡镇级集体产权制度改革，积极探索推进镇联社下设专业化的农业产业公司方式，整合全镇资源，聚焦老北京小蜜梨和8000多棵百年老树，实施小蜜梨高端品牌发展工程，从品种保护、提质、存储、品牌包装等全链条进行规范提升，重新定位产品，主推“点对点、个性化、定制化”销售，把农业做“精”做强。

　　近日，《组织振兴为杠杆推进乡村全面振兴：北京市平谷区镇罗营镇国家乡村振兴示范区典型经验汇编》在京发布。“镇罗营镇以组织振兴为杠杆，健全和完善乡、村两级集体经济组织体制机制，形成了组织振兴撬动乡村全面振兴的新模式，探索了一条具有一般性示范意义的全面推进乡村振兴的实践路径。”参与典型经验汇编的北京市农研中心经济体制处处长陈雪原说，通过加强顶层设计，构建镇党委领导下的镇政府与镇联社有机统一的组织内核，选优配强村带头人、规范村级重大事项管理、推动各类组织发挥作用，让群众能找到组织、信任组织、依靠组织，切实提高了基层组织的凝聚力、战斗力，为乡村振兴示范区建设打下了坚实的基础。（农民日报·中国农网记者 焦宏 李婧）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）